На Харківщині створили кластер для допомоги сім’ям з рідкісними хворобами

Проєкт розпочав свою діяльність за підтримки голови Харківської обласної ради Артура Товмасяна для забезпечення єдиної консолідованої системи допомоги сім'ям із соціально значущими рідкісними захворюваннями. Зокрема, соціальна платформа сформована для того, щоб впроваджувати в регіоні програму «Здоров’я сім’ї», яка ухвалена обласною радою у 2020 році. Програма діятиме сім років. Про це повідомляє пресслужба Харківської обласної ради. 

Сьогодні, 1 липня, Артур Товмасян поспілкувався з ініціаторами проєкту, обговорили подальшу роботу Кластера.

– Підтримую ідею створення «Кластера небайдужих». Ця провідна ініціатива колег-депутатів має на меті масштабну роботу, ключовим напрямом якої є консультації провідних фахівців безпосередньо в територіальних громадах Харківської області, а також підготовка лікарів-спеціалістів первинної ланки, організація та проведення для них професійних навчань. Ми не можемо залишати батьків дітей з рідкісними захворюваннями наодинці зі своїми проблемами. Потрібно створювати таке середовище, щоб вони відчували підтримку. «Кластер небайдужих» має стати саме такою платформою, щоб ті, хто потребує, мали змогу отримати необхідні консультації та лікування, – зазначив Артур Товмасян.

Як розповіла обласний депутат, член-кореспондент НАМН України, доктор медичних наук, професор, генеральний директор Комунального підприємства Харківської обласної ради «Харківський міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань» Олена Гречаніна, ідея створення кластера належить завідувачці кафедри медичної генетики медуніверситету, професорці Юлії Гречаніній. До її реалізації вже долучилися представники депутатського корпусу, Національна служба здоров’я України, соціально-активний бізнес.

– У нашому суспільстві все більше зустрічаємо дітей із так званим аутистичним спектром і синдромом дефіциту уваги, також багато дітей із нервово-дегенеративними захворюваннями. У суспільстві задовго до ковідної розпочалася так звана «тиха пандемія» через затримку розумового розвитку новонароджених, адже, наприклад, згідно із статистичними даними 42 % дітей до 3 років не розмовляють, серед аутистів виявляється велика кількість різноманітної хронічної вірусної інфекції. Центр має у своєму арсеналі колосальний професійний та діагностичний потенціал, ми можемо допомогти багатьом людям, – каже Олена Гречаніна.

Читайте також: Оголосили результати конкурсу «Ефективна медицина в громаді» – список переможців

За ініціативою голови постійної комісії Харківської обласної ради Людмили Немикіної провідні фахівці-генетики з Українського інституту мітохондріальної та епігеномної медицини ХНМУ та кафедри медичної генетики ХНМУ провели виїзні консультації у Балаклійській громаді на базі КНП «Балаклійський центр первинної медико-санітарної допомоги».

– Для батьків Балаклійської громади, які виховують дітей з особливими потребами, завдяки створенню «Кластера небайдужих» відкрилася можливість отримати фахову консультацію. Упродовж двох днів роботи у Балаклійській громаді харківські генетики надали консультативну допомогу 30 жителям щодо рідкісних хвороб та хронічних вірусних захворювань, у тому числі й з постковідним синдромом, – розповіла голова постійної комісії з питань бюджету Людмила Немикіна.

Голова Харківської обласної ради Артур Товмасян зазначив, що найближчим часом буде скликана нарада з усіма, хто вже виявив бажання приєднатися до Кластера. Будуть детально розглянуті плани, форми роботи та можливості залучення додаткових інвестицій для реалізації цього особливо важливого проєкту.